大家好我是一名局造增生iga患者,发现生病到现在三个多月,期间有彷徨过,迷茫过,恐惧过,今天在这里和大家分享一下心里路程,希望能帮助更多的朋友,一起面对未知的未来。
三月份的无锡多雨季节,在几场大雨过后,楼主华丽丽的感冒了,从小到大楼主的嗓门都很大,可能是从小锻炼的原因,一直很少出现嗓子疼啊哑啊的状态,那几天偏偏出现了,楼主也没当回事以为就是普通的感冒,喝了很多热水,后来自己也就好了,没想到的是这次的着凉感冒引发了埋藏已久的肾炎。
现在想想那个时候的症状已经提醒自己身体出现问题了,可是那个时候不知道啊,想想真是挺傻的,清楚记得那几天天天感觉全身无力两手都握不紧,以为受到惊吓没有注意,然后有一天干家务,仅仅就洗了几个碗,突然觉得腰酸,以为是姨妈要来,也有可能是累到了,发现小便颜色很深,以为是上火,喝了好多水变淡,但是发现小便有泡沫。
期间因为例假突然推迟,并且有呕吐想象,所以以为怀孕了,但是又没测出来怀孕,一直每天都比较着急到底有没有怀孕,例假推迟两周的时候去妇幼做了检查,确认没有怀孕,上午去看医生下午例假就来了,例假3.31结束4.11去妇幼做孕前检查,医生听到去年有做过手术,所以挑了几个做检查,我主动要求做了尿常规,发现异常蛋白2+,医生建议去二院复查,当时听到医生的语气觉得不对劲,自己回来上网一查才知道有可能是肾炎,楼主当时就吓哭了。
第二天到了二院,医生让做尿常规,我主动要求做了肾功能检查,蛋白3+隐血2+肌酐60,两项结果出来,医生让住院穿刺。因为在网上看到穿刺有损伤,所以咨询能不能先吃药,医生给开了百令,现在想想这个医生也真是过分,就来个白令来忽悠我,提高免疫力的药开给我短期内有啥用!!谴责一下!在我的要求下做了24小时定量,定量结果出来的时候一看傻眼了1.3g,楼主当时真的是腿都软了,哭着给老公打了电话,我能说当时楼主老公还觉得楼主大惊小怪吗,他觉得不就是个炎症嘛消消炎不就得了,楼主因为提前在网上查了所以深知这个炎症的厉害,哭得一塌糊涂,盯着两只哭红的大眼睛回家了,楼主老公可能也发觉了不对劲下班回来也到网上搜了这个病症,当然也是被吓到啦哈哈,这是发现生病的经过下面就要说说看病啦
楼主两个人在网上贴吧搜了一下哪个医院比较权威,发现军总的名气很大(绝对不是打广告哈),因为害怕啊,所以总想找个好的医院,看网友们都说军总挂号难啊什么的,楼主老公正好有朋友在南京所以立马给打了电话让帮忙拖关系,毕竟楼主胆小怕死啊哈哈,于是又给亲戚打了电话,在当地人民医院也找到了熟人,因为军总没有消息以为没戏,(虽然后来找到了关系,但是人家的医生说在哪里看都一样的,所以那些还想长途奔波的伙伴可以就近原则三家正规医院就好了,当然严重的除外哈,个人意见仅供参考)
第二天在家人陪同下来到了人民医院,医生简单的问了一下量了血压,开了黄奎,让回去等电话好住院,楼主是从小到大挂水的次数一个手掌都是数的过来啊!现在突然要住院了又开始恐慌了,回到家整个人也是无精打采,看到贴吧网上的一些什么尿毒症啦肾衰啦整个人都不好了,总之那几天就是昏天暗地,好在没几天医院就打电话来让住院,办好住院手续来到病房楼主又被吓的腿软了,一个大姐是来透析的一个阿婆也是,而且阿婆都有点神志不清了,楼主当时就开始玻璃心了,吓得要死总感觉自己也很严重整个人都不好了,好在心理素质还行不多久就调整过来了。
之后几天就是一系列检查,定量三次1.1,0.8,0.8,医生建议穿刺的时候楼主的选择困难症又犯了,害怕有后遗症,又想知道到底是什么情况,又害怕穿出来结果不好怎么办,在老公的建议下还是签了手术同意书,清楚记得穿刺那天护士说你是自己走过去还是推你过去,楼主腿都软了。当然是被推着过去了,哈哈哈哈,穿刺过程很快,虽然不疼,但是出来的时候还是满头都是汗,哈哈哈哈,胆小吓的吧。穿刺过后六个小时不能动二十四小时不能下床,医生建议能多躺就多躺,我能说楼主除了吃饭上厕所在床上躺了整整一个星期吗,那酸爽简直了。
周二穿刺周五出了结果,虽然楼主不懂但是楼主知道有新月体不好,还有纤维素样溢出也会影响旁边小球,后来在小舞同学的帮助下知道纤维素样溢出会形成新的新月体,这里要感谢下小舞童鞋哈么么哒。结果出来了医生说不重楼主的心也安定了大半,接下来就是用药问题,床位医生第一天说不用激素就降压药就可以,楼主还开心了一下以为只有严重的才会激素,嗯想想挺无知的,第二天主任医生说要上激素说处于炎症活动期激素比较好,又到选择的时候了,楼主真的是选择困难户,期间问了莎莎医生,她的建议是不用上激素,可是家人都让听医生的没办法只能上了激素,激素的后果就是原来的大饼脸现在更大了。
定好方案以后(激素八颗降压药黄奎白令外加护胃和钙片)就出院了,半个月复查一次,5.2左右出的院,复查几次下来定量还算稳定分别是0.28,0.48,0.11,0.27,0.15,0.24还算稳定。在这里也说一下,之前刚生病那会在网上看到说忌口,楼主真的是有一个月没吃盐,没吃肉全素过来的,医院住院的时候白蛋白只有34,大家都知道啊白蛋白太低会肿的哇,幸好楼主遇到了莎莎遇到了肾上线知道了科学忌口的重要性,这里要给莎莎以及肾上线的各位医生点赞。通过肾上线还认识了好多可爱的小伙伴有他们的陪伴感觉很赞。
啰嗦了一大推好像也没啥重要的信息,总结一下,当我们发现生病的时候注意事项
1:饮食一定要科学忌口,低盐、低脂、低蛋白、低嘌呤(戒汤、戒高嘌呤食物)。
2:注意休息,不要劳累、不要熬夜、保持好心情、好心态
3:平时适量运动,提高免疫力。保持正常体重,不要过胖。(楼主已经被要求减肥了好忧桑)
4:上本地三甲医院系统治疗,尽量不要随便换医院和医生,一定不要相信什么秘方偏方
5:不要随便听病友和路人瞎说什么这个那个医院医生厉害,什么什么药厉害,每个人情况不同,别人适合的不一定适合你,根据医生和自身条件按疗程治疗。切记乱投医、乱用药。
6:指标阴了的,每半年或一年定期复查尿常规和肾功能。不要放松警惕,这个病是一个长期的过程要时刻保持警惕。